Komunikasi Keluarga dalam Pengasuhan dan Kualitas Hidup Anak Cerebral Palsy

Abstract

Cerebral Palsy (CP) Merupakan kondisi fungsi motorik dan koordinasi tubuh sejak masa tumbuh kembang anak. Anak-anak dengan CP menghadapi tantangan yang signifikan dalam aktivitas sehari-hari secara mandiri. Akibat keterbatasan fisik dan gangguan perkembangan lainnya yang dialami anak CP memberikan dampak besar bagi keluarga dan lingkungan sekitar seperti mengasuh anak CP membutuhkan komitmen dan partisipasi yang besar dari keluarga dan lingkungan sekitarnya. Dinamika komunikasi dalam keluarga dan dukungan sosial dari berbagai pihak memegang peranan penting dalam menentukan kualitas pengasuhan dan peningkatan kehidupan anak CP. Komunikasi yang efektif antar anggota keluarga, saling pengertian , dan kesepakatan dalam pengasuhan menjadi faktor penting untuk menciptakan lingkungan yang kondusif bagi tumbuh kembang anak CP. Dukungan sosial baik dari dalam keluarga maupun dari luar keluarga seperti komunitas dan lingkungan eksternal, memberikan kontribusi signifikan dalam memotivasi pengasuhan dan meningkatkan kualitas hidup anak CP dan keluarganya. Penelitian sebelumnya telah menggali beberapa aspek terkait pengasuhan anak CP, seperti intervensi pengasuhan, tingkat depresi orang tua, ketahanan dalam pengasuhan serta perilaku psikologis dan iklim komunikasi orang tua, namun belum banyak penelitian yang khusus meneliti dinamika komunikasi dan dukungan sosial dalam keluarga anak CP, serta dampaknya terhadap kualitas hidup mereka secara menyeluruh. Berdasarkan uraian diatas penelitian ini bertujuan untuk menggali secara khusus berupaya untuk (1). mengidentifikasi komunikasi antar anggota keluarga untuk pengasuhan anak CP serta pola komunikasi, interaksi, saling pengertian dan kesepakatan dalam pengasuhan; (2) menganalisis bentuk dukungan sosial baik dari dalam keluarga maupun dari komunitas dan lingkungan eksternal yang berkontribusi pada kesejahteraan dan kualitas hidup anak CP; (3) Menyusun model komunikasi antara anggota keluarga yang efektif untuk mendukung pengasuhan dan peningkatan kualitas hidup anak CP. Untuk mencapai tujuan penelitian tersebut, penelitian ini menggunakan pendekatan mix method yang menggabungkan metode kuantitatif dan kualitatif dengan paradigma post–positivisme, pendekatan ini dipilih untuk memperoleh pemahaman yang komprehensif dan mendalam tentang fenomena yang diteliti. Secara metode kuantitatif diperoleh 88 keluarga anak CP yang bersedia menjadi responden data dikumpulkan Analisis Data kuantitatif menggunakan metode korelasi deskriptif untuk mengidentifikasi hubungan antar variabel yang diperoleh dan korelasi antar variabel tersebut. Secara kualitatif, terdapat enam keluarga dengan anak CP yang bervariasi dalam hal jenis CP, tingkat keparahan dan dukungan keluarga dipilih sebagai narasumber. untuk menggali 3 aspek utama: (1)Realita kesehatan dan psikologis termasuk kondisi fisik, gangguan perkembangan serta dampak psikologis yang dialami anak CP serta anggota dan keluarga yang tinggal dalam satu rumah, (2) Komunikasi dan pertukaran informasi di dalam keluarga dan anggota keluarga,meliputi pola komunikasi, interaksi, saling pengertian dan pembentukan makna komunikasi terkait kondisi masing-masing anak CP, (3) Dukungan soisal dan model komunikasi untuk keluarga, mencakup tindakan bersama keluarga dalam pengasuhan, jaringan relasi komunitas dan berbagi pengetahuan. Hasil penelitian secara kuantitatif menunjukkan komunikasi aktif dan kesepahaman dalam keluarga berhubungan dengan komunikasi informal yang efektif dan kesepakatan pengasuhan yang lebih baik. Dukungan sosial internal dari keluarga dan eksternal dari komunitas memotivasi pengasuhan dan meningkatkan kualitas hidup anak CP. Pola komunikasi konvergen yang positif berdampak baik pada kualitas hidup anak CP dan Keluarga. Hasil penelitian kualitatif mengungkap interpretasi dan persepsi anggota keluarga terhadap anak CP dipengaruhi oleh Karakteristik keluarga, komunikasi keluarga, interaksi anggota keluarga, dukungan sosial internal dan eksternal keluarga,. Model Komunikasi konvergen dalam keluarga anak CP melibatkan Realita profil dan psikologis anggota keluarga terhadap anak CP, Konvergen kepentingan komunikasi inovatif serta kesamaan tujuan dalam mengasuh dan meningkatkan hidup anak CP. Pertukaran informasi secara simbang membentuk kesamaan tujuan di antara anggota keluarga sebagai dasar komunikasi efektif dan dukungan yang optimal untuk anak CP. Komunikasi yang terbuka, efektif, saling menghargai antar anggota keluarga sangat penting untuk menciptakan pemahaman bersama dan kesepakatan pengasuhan anak CP. Komunikasi informal yang interaktif dapat membangun suasana yang kondusif bagi perkembangan anak CP. Dukungan sosial dari internal dan eksternal memiliki peran penting dalam memotivasi pengasuhan dan peningkatan kualitas hidup anak CP serta anggota dan keluarganya. Pemahaman dinamika komunikasi dan dukungan sosial dalam pengasuhan anak berkebutuhan khusu, terutama anak CP dapat memperkaya teori komunikasi keluarga dan teori sistem keluarga dengan memberikan perspektif baru tentang peran interpretasi, persepsi dan pertukaran informasi antar anggota keluarga dalam membentuk penciptaan makna komunikasi dalam pengasuhannya anak CP. Secara keseluruhan dinamika komunikasi dan dukungan sosial dalam pengasuhan anak CP, serta pengaruhnya terhadap kualitas hidup anak CP dan keluarganya, sehingga penelitian dapat menjadi masukan bagi pegembangan kebijakan dan layanan yang lebih efektif untuk mendukung keluarga yang memiliki anak berkebutuhan khusus.

Cerebral Palsy (CP) is a condition affecting motor function and body coordination from early childhood. Children with CP face significant challenges in daily activities independently. The physical limitations and other developmental disorders experienced by children with CP have a considerable impact on both the family and the surrounding environment, as caring for a child with CP requires significant commitment and participation from the family and the surrounding community. The dynamics of communication within the family and the social support from various sources play a crucial role in determining the quality of caregiving and improving the lives of children with CP. Effective communication among family members, mutual understanding, and agreement in caregiving are essential factors in creating an environment conducive to the development of children with CP. Sosial support, both from within the family and from external sources such as the community and external environments, significantly contribute to motivating caregiving and enhancing the quality of life for both the children with CP and their families. Previous research has explored several aspects related to caregiving for children with CP, such as caregiving interventions, parental depression levels, resilience in caregiving, and parental psychological behaviors and communication climates. However, there has been limited research specifically investigating the dynamics of communication and social support within families of children with CP, as well as their overall impact on their quality of life. Based on the above description, this research aims to specifically: (1) identify communication among family members for caregiving of children with CP, including communication patterns, interactions, mutual understanding, and agreement in caregiving; (2) analyze the forms of social support, both within the family and from the community and external environments, that contribute to the well-being and quality of life of children with CP; (3) develop an effective communication model among family members to support caregiving and improve the quality of life of children with CP. To achieve these research objectives, this study employs a mixed-methods approach combining quantitative and qualitative methods within the post?positivist paradigm. Quantitative methods involve 88 families with children with CP who agreed to participate as respondents. Quantitative data analysis uses descriptive correlation methods to identify relationships between obtained variabel s. Qualitatively, six families with children with CP, varying in CP type, severity level, and family support, are selected as narasumber ts to explore three main aspects: (1) Health and psychological realities, including physical conditions, developmental disorders, and psychological impacts experienced by children with CP and their families living together; (2) Communication and information exchange within the family and among family members, including communication patterns, interactions, mutual understanding, and meaning- making communication related to the conditions of each child with CP; (3) External social support and communication models for the family, including collective family actions in caregiving, community relationship networks, and knowledge sharing. The quantitative research results indicate that active communication and understanding within the family are associated with effective informal communication and better caregiver agreements. Internal social support from the family and external support from the community motivate caregiving and improve the quality of life of children with CP. Positive convergent communication patterns have a beneficial impact on the quality of life of children with CP and their families. Qualitative research findings reveal interpretations and perceptions of family members towards children with CP influenced by family characteristics, family communication, interactions among family members, and internal and external family sosial support. The convergent communication model within families of children with CP involves the reality of family members' profils and psychology towards children with CP, innovative communication interest convergence, and shared goals in caregiving and improving the lives of children with CP. Information exchange creates shared goals among family members as the basis for effective communication and optimal support for children with CP. Open, effective, and mutually respectful communication among family members is crucial to creating shared understanding and caregiving agreements for children with CP. Interactive informal communication can foster an environment conducive to the development of children with CP. Internal and external social support plays a significant role in motivating caregiving and enhancing the quality of life for children with CP and their families. Understanding the dynamics of communication and social support in caregiving for children with special needs, especially children with CP, can enrich family communication theory and family system theory by providing new perspectives on the role of interpretation, perception, and information exchange among family members in shaping the meaning of communication in caregiving for children with CP. Overall, the dynamics of communication and social support in caregiving for children with CP, and their impact on the quality of life of children with CP and their families, can provide insights for policy development and more effective services to support families with children with special needs.